Dossier médical, numérisation et protection des données : Bienvenue à GATTACA…

Depuis la loi du 4 mars 2002 il existe un droit à la communication des données médicales qui nous concernent :  sous réserve du respect de certains critères légaux, le professionnel de santé ou l’établissement hospitalier doivent les communiquer dans un délai de huit jours.

A ce propos, information pratique : le délai de 8 jours n’est jamais respecté !

Il est exact que ce délai légal est effectivement très court, mais la véritable difficulté est ailleurs : les professionnels intéressés soit sont désorganisés soit ne jouent pas le jeu, de sorte que le dossier est souvent communiqué avec des mois de retard, parfois de manière incomplète, parfois pas du tout.

Il faut tout d’abord tordre le cou à une idée reçue ; à tout ceux qui parlent de communication du dossier médical, sachez qu’il n’existe pas !

Il n’y a pas de dossier médical unique par patient. Le patient dispose d’un dossier chez chaque professionnel de santé avec qui il est en relation (médecin généraliste, dentiste, hôpital…).

C’est d’ailleurs le but du DMP (dossier médical partagé) que d’instituer un dossier unique recueillant toutes les données, pour les recouper : la nécessité de disposer d’un dossier unique semble d’ailleurs tellement évidente, pour des raisons d’efficacité, que l’on peut se demander pourquoi le système n’a pas été tenté plus tôt.

Sachez qu’à l’heure actuelle ce n’est pas une obligation ; c’est même à l’état d’expérience, avec environ 500 000 DMP.

La réglementation récente sur le traitement des données (RGPD) a apporté des complications supplémentaires en ce qui concerne notamment les données de santé, en leur réservant un régime spécifique.

Il s’agit, dans l’esprit du texte, de protéger ces données, ce qui existait d’ailleurs déjà avec la loi informatique et libertés, les données de santé étant considérées comme sensibles.

Le risque vient du fait que, parallèlement, on s’oriente vers une numérisation de la donnée de santé, ce qui mécaniquement rend son transfert et éventuellement sa captation beaucoup plus difficile à empêcher.

Cela est d’autant plus vrai que l’on s’oriente vers un accès plus facile et immédiat à la donnée de santé : pour des motifs d’efficacité des soins, pour permettre la médecine préventive et établir des diagnostics précoces, mais également en raison de la décision du législateur de permettre leur utilisation statistique,  pour la recherche, l’utilisation des données biométriques dans les documents administratifs, pour l’intérêt public… (liste non exhaustive).

La question est : comment pourra-t-on permettre une circulation aussi large des données de santé avec des régimes juridiques différents (anonymisation dans certains cas, pour les statistiques et la recherche, mais pas dans d’autres pour les documents d’identité et le dossier médical), tout en assurant leur protection.

A une époque où le transfert de l’information est devenu l’un des enjeux essentiels des multinationales, et ce qui a permis l’émergence des plus grandes fortunes du monde en quelques années pour ceux qui ont réussi à capter l’information et à la contrôler pour la revendre, comment s’assurer que nos données médicales ne vont pas subir le sort de ce qui est déjà arrivés à l’essentiel de nos données personnelles, utilisées sans aucun contrôle.

A cela s’ajoute la tentation quasi irrépressible de séquencer le génome et, surtout, de permettre de diffuser (et monnayer) ces informations ; si vous avez du mal à visualiser l’enjeu, je vous invite à revoir le film de Andrew NICCOL «BIENVENUE A GATTACA », et a tenter de vous imaginer dans la peau d’un individu condamné à vie soit au chômage soit à des tâches de ménage ou d’entretien, parce que son génome ne correspond pas aux données retenues par les firmes multinationales qui dominent la planète.

Stocker de l'information dans l'ADN

Le processus est déjà en marche : lorsque vous sollicitez un crédit, l’assurance exige un certain nombre de données médicales, y compris relatives à des maladies génétiques ; si vous avez la malchance d’avoir un risque supérieur à la moyenne (apprécié de manière purement statistique), vous n’aurez que des refus.

Cela signifie que pour une raison sur laquelle vous avez aussi peu de maitrise que sur votre ethnie ou votre sexe, une chose aussi essentielle que l’accès à la propriété vous est fermé.

A votre avis, une fois que le génome de tous les individus sera séquencé, pensez vous que cela intéressera des assurances, des chasseurs de tête et autres recruteurs, voire votre employeur… ?

Est-ce que dans ces conditions les données médicales personnelles resteront protégées longtemps ?

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